#qaikusourcing

@hyvaelama Olen aika ajoin ollut kiinni tässä kentässä ja työn alla on langaton reaaliaiakinen tiedonsiirto. Tarkastelen parhaillaan sovelluksia Pohjoismaissa. Toinen mielenkiinnon kohde on identifiointi, near fieald communication eli RFID ja Optiset tagit ja niiden käyttö terveydenhuollossa. Laajennettuna kuitenkin, miten potilastietojen hyödyntäminen yli organisaatiorajojen voisi sujua paremmin. Lisäksi olen käsitellyt diagnostiikkaa yms.

En ole puhunut tästä aihepiiristä kovinkaan paljon, mutta työskentelin Hewlett-Packardin ja Siemensin kanssa aikaisemmin ja meillä on historiamme aikana ollut myös terveyskylpylät, hyvinvointipalvelut, senioripalvelut ja -asuminen mukana. Ja "me" tarkoittaa laajaa verkostoa läpi Suomen. Siksi kirjoitin keväällä niistä päivähoidon innovaatioista, jotka ovat yhä edelleen ajankohtaisia.

Hiljattain oli puhetta Suomen hajanaisten tietojärjestelmien yhdistämisestä Tanskan malliin. Muistaakseni siellä järjestelmäntoimittajana oli IBM. Meillähän tämä on melkoinen sotku: jos sairastuu Oulussa, pitäisi tulla ambulanssilla HUS-alueelle, missä paperit on ja päinvastoin.

Tutkimme vuosi takaperin silmäklinikan paperisia tietovirtoja ja IK ihmetteli, miten vanhakantaiselta systeemi näytti. Ihan kuin 70-luvulla. Joten tietoteknisen kehityksen huimasta vauhdista ei ole pelkoa. Olen hiukan sarkastinen.

• Terveysteknologia blogi
• Health economics and social innovations
• Medicare Scandinavia

@hyvaelama Miten ne pitäisi avata?

@hyvaelama @visualradio @salainen Onko rajapintojen avaamistakin suurempi ongelma itse tieto? Miten saadaan tietomallit/rakenteet, jotka olisi käyttökelpoisia yli järjestelmärajojen? Tarvitaan myös masterdataa, missä ja kuka sitä hallinnoi? Esim. jos potilaalle annetaan rokote, onko olemassa jokin niin yleinen kooditus, että kaikki järjestelmät tietävät, mistä rokotteesta on kyse? (heh, en tunne alaa, joten esimerkkini voi olla täysin hassu)

Toimiiko multimastermalli, jossa on monia toimijoita joilla on datasta oma palansa?

Voisiko malli ollakin sellainen, että jokaisesta kansalaisesta olisi tiedot jossain datapalvelussa, joka toimisi tallennuspaikkana (joko ainoana storena tai sitten "logityyppisenä" koostamispaikkana josta muut saavat tarvitsemansa tiedot) kullekin toimijalle. Tarvittaisiin vahvat salaukset ja sertifikaatit siitä, kuka saa käyttää mitäkin dataa.

@Ile Hyvä, että lähestyt asiaa teknisesti ja arvovapaasti. Ensin joudumme soittamaan tieosujavaltuutetulle, jonka kanssa "olemme" keskustelleet. Sen jälkeen kuvaan tulevat sairaanhoitopiirit, jotka ovat ostaneet sairaalajärjestelmiä "from left to right". Tieto lienee yksi suurimmista. Kunnallinen päätöksenteko, itsehallinto yms. nostaa päätään. Lisää rajapintoja tulee terveydenhuollon ja kotihoidon kautta. Kymmenen vuotta takaperin kuvittelin, että tekniikka avaa Gordonin umpisolmun. Tänään toivon, että joku heittää idealismia kehiin. Vaihtoehtona on, että joku IBM antaa globaalin esimerkin ja avaa päättäjien silmät. Mutta terveydenhuollon kriisi ei vielä ole sillä tasolla, että päättäjät olisivat valmiita katsomaan totuutta silmiin. Jeesaa minua @hyvaelama ja sano, että tarinani on pahaa unta (mardröm).

@salainen Jos oikein muistan, sinulla on myös ollut kädet savessa näissä jutuissa, joten mitäs tuumaat mahiksista?

Tökkäsen minäkin vähän niinkun ulkopuolelta tähän sormeni. Ajatus yhdestä keskitetystä ja supersuojatusta paikasta kansalaisen tiedoille olisi varmasti taloudellisestikin parempi, mutta sillä on myös yksilöä suojaava näkökulma: Kun lääkäri voi tarkistaa asiakkaan koko tietokannan (esim. määrärtyt lääkkeet), loppuu mahdollisuus mennä lääkäriltä toiselle hakemaan samaan vaivaan uutta lääkettä / isompaa annosta. Tästä asiasta moni lääkäri puhuu isona ongelmana (siis, kun ei ole sitä yhtä paikkaa). Toki silti jää vielä ulkomaat ja netti, mutta ne on oma lukunsa.

@hyväelämä @ile HL7 ja CDA aika kansainvälisiä alaa koskevia standardeja, mutta niistä tehdään yleinsä aina kansalliset adaptaatiot. CDA määrittää dokumnettirakenteen terveydenhoidon dokumenteille. Sen lisäksi on omat kooditukset erilaisille diagnooseille ja hoidoille (ICD-10). Niitä ylläpitää Suomessa esim. kuntaliitto. Lisäksi on muita standardeja, kuten esim. ontologiat (Snomed).

Integraatio eri järjestelmien välillä tapahtuu tälläkin hetkellä siis avoimien rajapintojen yli. Lisäksi Kela on jo pidemmän aikaa puuhannut "kansallista arkistoa" (a.k.a. Kanto), johon kaikki alan toimijat velvoitetaan toimittamaan omat potilasasiakirjansa sähköisessä muodossa. Tämän jälkeen potilastieto pitäisi siis kulkea yli organisaatiorajojen.

@nettimuori Kanto-hanke on siis juuri tuo sinun pelkäämäsi yksi keskitetty arkisto. Lääkärit eivät sieltä voi kuitenkaan omavaltaisesti hakea potilaan tietoja, vaan se vaatii aina potilaan suostumuksen. Näin ollen pitäisi olla täysin mahdollista hakea toinen mielipide, kunhan muistaa olla antamatta sille toiselle lääkärille suostumusta tietojen katseluun.

@salainen Niin, eikös @nettimuori itse asiassa pitänyt keskitettyä tallennuspaikkaa hyvänä, jos homma pysyy hallussa. Kela keskitetyn kirjastonhoitajan kuulostaa äkkiseltään ihan hyvältä...

http://fi.wikipedia.org/wiki/HL7
http://www.hl7.fi/
http://en.wikipedia.org/wiki/Clinical...
http://fi.wikipedia.org/wiki/ICD
http://en.wikipedia.org/wiki/SNOMED_C...

Kelan KanTa-hankkeesta (KanTo on näköjään vanhentunut lyhenne) löytyy vähänlaisesti infoa
http://www.lapit.fi/files/20090820145...
http://www.amk.fi/material/attachment...

tossa nyt muutamia pointtereita

p.s. vielä yksi

http://www.laaketietokeskus.fi/page.p...

@visualradio Suurimmissa ongelmissa integraatioiden suhteen ovat kuntien terveysasemat ja terveyskeskukset. Ne ovat ostaneet järjestelmänsä periaatteella "kokonaisratkaisu yhdeltä toimijalta". Tämä on johtanut sitten ns. lock-in -tilanteeseen, jossa ko. yksi toimittaja ei ole kovin halukas tekemään järjestelmään mitään integraatiota, tai edes avaamaan järjestelmän tietorakenteita. Asiat ovat paremmin sairaanhoitopiireissä, joiden järjestelmät eivät ole arkkitehtuuriltaan niin keskitettyjä. Sairaanhoitopiirien ongelmana on taas loputtomat integraatioprojektit ja monitoimittajaympäristön hallinta.

@salainen Ketteristä integraatioista tuli mieleen, onko Pentaho tuttu?

@Ile @nettimuori Jos vielä vähän jatkan...

Ennen tuota KanTa (KanTo, what ever) hanketta oli (ja siis tällä hetkellä on käytössä) aluetietojärjestelmät. Näitä on käytössä muutamassa sairaanhoitopiirissä mm. HUS, VSSHP, SatSHP. Siinä homma toimii siten, että kukin järjestelmä on oman tietonsa masteri, mutta raportoivat "viitetiedot" keskitettyyn järjestelmään. Keskitetyn järjestelmän kautta viitetietoihin voi sitten kohdistaa hakuja ja pyytää sitä hakemaan itse dokumentti masterjärjestelmästä katsottavaksi.

@eholmila Bugi Qaikussa? @Ilen Pentaho-linkki yllä tuottaa jännän tuloksen kun sitä klikkaa...

p.s. @Ile siis korjasi linkin alkuun http://, mutta ilman sitä linkki ei toiminut, vaan vei jollekin hämärälle Qaikun 404-sivulle.

@salainen Wau, kiitti faktoista. Jonkilainen kansallinen arkkitehtuurisuunnittelu + palvelukerroksen toteutus (mikä lie soastuttaminen) tämän kakun kylkeen, niin oltaisiin lähellä otsikossa huudeltua terveydenhuollon sovellusten avaamista?

@salainen @eholmila Korjasin linkin alkuun protokolla-kaksoispiste-kenokeno. Mutta joo, lasketaan bugiksi, jos sanon laittavani linkin, se voisi nuo lisätä...

@Ile IMHO ei me nyt niin kovin kaukana olla terveydenhuollon sovellusten avaamisesta nytkään. KantTa on se arkkitehtuuri. En osaa sanoa miten hyvä siitä tulee, mutta toivon mukaan kohta sen näemme. Ongelma tulee olemaan varmasti muutama kankea toimittaja (kuntasektorilla), jotka yrittävät kynsin hampain pitää kiinni asiakkaistaan käyttämällä lock-in taktiikkaa.

@salainen Kuten @Ile totesi, en todellakaan pelännyt keskitettyä systeemiä, vaan toivon sitä. Tiedän kyllä Kan-Ta-hankkeen, mutta siinä on ongelmana mm. se, että potilaan suostumus tarvitaan. Hittolainen, miten lääkäri voi saada kokonaistiedot potilaasta, kun potilas voi sanoa, jottas sä et mun tietoja tutki? Se omalääkäri-systeemi ei toimi kaikkialla ja joskus se omakin on lomalla / sairaana / koulutuksessa tai muuten vaan poissa. Mä uskon, että monta virheellistä lääkitystä voitaisiin välttää sillä, että tietokanta on jokaisen lääkärin käytettävissä. Henkilökohtaiset tunnukset ja väärinkäytöksestä tunnus kiinni. Kun hoito vaatii tiedot+tietojen lisäämisen, väärinkäytökset tarkoittavat samalla työn loppua.

Nämä itsepäiset lock-in-tyypit ovat kyllä vähän kaikessa semmonen jarru, jottas huhhuh. Moni heistä olis onnellinen, jos vois palata paperi+kynä-versioon.

@salainen Terveydenhuollon järjestelmäkehityksessä olisi ilmeisesti meillä kaivattu enemmän Top-Down -strategista ohjausta. Rahaahan näihin järjestelmiin survottiin "tietoyhteiskunta 1.0" vaiheessa kymmeniä eli satoja miljoonia. Valtion tilintarkastajat ovat moittineet järjestelmäkehityksen hajanaisuutta. Mikä lääkkeeksi? Miten paketin avaamiseen päästään käsiksi? Kantaako kukaan tästä huolta?

• Monitoimittajaympäristö
• Suljetut paikallisjärjestelmät
• @nettimuori kommentoi potilaiden tiedonkulkupelkoja
• Tietosuojavaatimukset vaikeuttavat potilastietojen siirtoa (terveyskeskus -> avohuolto)

@nettimuori Asia ei missään mielessä ole helppo. Toisaalta voisiko ajatella siten, että jokaisella ihmisellä on vastuu itsestään -- jos haluaa saada hyvää hoitoa, niin sitten antaa sitä tietoa lääkärille.

Salaaminen keskitetyssä ratkaisussa voi tapahtua myös osan tiedon osalta. Esim. mielenterveyspotilas voi kieltää ortopediltä pääsyn psykologin tekemiin lausuntoihin -- etenkin jos asiat eivät ole enää akuutteja, vaan koskevat vaikkapa 10 vuotta sitten ollutta masennuskautta.

Lääkitysongelmat eivät ainoastaan johdu tilannekuvan puuttumisesta, vaan myös puutteellisesta tiedosta lääkeinteraktioiden osalta. Tähän taas on pidemmän aikaa yritetty kehittää erilaisia asiantuntijajärjestelmiä, jotka varoittaisivat lääkäriä vaarallisista interaktioista tai lääkitysten päällekkäisyyksistä.

@salainen Tiedän, ettei asia ole yksinkertainen, mutta tiedän myös miten juuri ennenkaikkea mielenterveyspotilaat kieltävät tietojen ottamisen muualta. Sitten on päällekkäislääkitystä, joka voi olla erittäin haitallista.

Kuka määrittelee, mikä on akuutti missäkin asiassa? Ortopedi ei varmaan tarvitse joka tilanteessa tietoa psykologin lausunnoista, mutta, entä, jos potilaalla on merkittävää taipumusta masennukseen erityistilanteissa... Ortopedi määrää leikkaukseen ja potilas masentuu. Eikö sillon ortopedin olisi hyvä tietää taipumuksesta ennakkoon?

On kaunista ajatella, että jokaisella ihmisellä on vastuu itsestään. Tämä vaan ei reaalimaailmassa toimi. Moni viis veisaa siitä, mikä olisi itselle hyvä. Jos mennään ääripäähän: jos vastuu itsestään on jokaisella itsellään, miksi yhteiskunta hoitaa merkittävällä panostuksella alkoholisoituneita ihmisiä, jotka ovat ihan itse tilansa aiheuttaneet? Mä en ihan usko tähän "vastaa itsestään", koska sen toimivuus edellyttää monia asioita ihmisiltä itseltään.

@visualradio Ongelma on hallinnollinen. Suomessa jokaisella kunnalla on itsemääräämisoikeus omasta terveydenhuollostaan (t.s. mitä järjestelmiä siellä käytetään), kuten myös on jokaisella sairaanhoitopiirillä oikeus päättää omista järjestelmistään. Tämä on johtanut siihen, että kenttä on hyvin pirstaleinen. Etenkin pienet kunnat ovat lisäksi erittäin osaamattomia IT:n ostajia.

Toisaalta jos kenttä olisi yhtenäinen, niin se olisi varmasti vielä pahemmassa tilanteessa. Se nimittäin olisi ihan varmasti annettu jollekin suurelle toimittajalle, joka olisi saanut kentästä sellaisen niskalenkin, että oksat pois. Mikään integraatio mihinkään suuntaan ei olisi ollut sen jälkeen mahdollista.

Itse alaa hyvinkin läheltä seuranneena kyllä sanoisin, että sairaanhoitopiireissä -- missä arkkitehtuuri on mallia tilkkutäkki -- on asiat juurikin sen takia parempi, ettei yksi pelaaja pääse pomottamaan asiakasta. Niitä integraatioita nimittäin tarvitaan sen takia, että yhdelläkään toimijalla (ei edes IBM:llä) ole osaamista ja resursseja rakentaa kaikkia tarvittavia järjestelmiä; jokainen erikoisala kun vaatii kuitenkin vähän omanlaisia apujärjestelmiä, jotka sitten integroituvat yhteen keskitettyyn potilastietojärjestelmään.

Pitäisi vielä kai muistaa, että sairaanhoitopiirithän ovat aikoinaan perustaneet oman potilastietojärjestelmää kehittävän yrityksen. Tämä järjestelmä on tällä hetkellä käytössä kaikissa suurissa sairaanhoitopiireissä.

Itse sanoisin, että terveydenhuoltosektorin IT on huonossa jamassa sen takia, että se ei ole kyennyt uudistautumaan ja seuraamaan teknologista kehitystä. Alalla on vahva "not invented in here" periaate, jonka mukaan kukaan alalla vähintään 20 vuotta toiminut ei voi millään tietää mistään mitään (ei edes perus-IT:stä). Tämä johtaa siihen, että kentälle ei helposti pääse uusia toimijoita, eikä siten uutta osaamista (vanhat kun ei viitsi oppia mitään uutta, kun ei ole pakko).

@nettimuori Kuten sanottu, helppoa ei tämä ole. Sairaanhoitopiirien sisällähän tällä hetkellä lääkärit pääsevät katsomaan kaikkea ko. sairaanhoitopiirissä tuotettua tietoa. Suostumushan koskee vain eri rekisterinpitäjän tuottamaan tietoa.

Toinen ratkaisu tuohon on se, että joku oikeasti valvoisi, mitä tietoa kukin käy katsomassa. Tai mieluiten tietenkin potilas saisi jotenkin tietää kun joku on katsonut omia tietojaan. Näin kaikki tieto voisi olla saatavilla, mutta kiinnijäämisen riski (ja siihen liittyvä rangaistus) pitäisi lääkärit ja sairaanhoitajat kaidalla polulla sen suhteen, mitä tietoa käyvät tonkimassa.

Jo tällä hetkellähän on ongelma se, että terveydenhuoltohenkilökunta penkoo tietoja, jotka eivät heille kuulu (nyt he vain eivät pääse kaikkeen tietoon -- vain omassa rekisterissään olevaan). Ei ole ollenkaan tavatonta (tai itseasiassa on käsittääkseni melko tavallista), että pengotaan sukulaisten ja naapurien tietoja ilman, että on mitään asiallista syytä siihen. Näistä saa aina välillä lukea lehdestä ja kuulla sairaaloiden käytävillä.

@salainen Tämähän muuttuu mielenkiintoiseksi. Tunnetko IBM:n Tanskan maata kattavaa? Miltä se näyttää? Miten about samat järjestelmäintegraattorit ovat mielestäsi onnistuneet Ruotsissa? Teen markkinatutkimusta pienemmästä osakokonaisuudesta (Pohjoismaat) ja aste-erot kiinnostavat. Kuka on onnistunut parhaiten? Onko mallikkaita vetoja maailmalla? Vai onko esteenä hallinto, byrokratia, tietoturva ja mediciina joka puolella? Rahaahan näihin on käytetty länsimaissa paljon. Mutta paperi rulaa vielä potilaskertomuksissa monessa paikassa. Eli ainakin on rinnakkain sekä paperia että sähköistä. Miten pitkä tie ja kuinka paljon euroja tarvitaan ennen kuin digitaalinen on kohdallaan?

Hienoa keskustelua standardeista ja vastuista etc.. Miten saisimme nykyjärjestelmän pelaajat pelaamaan avointa peliä ja tilaa uusille innovaatiolle? Minkälaisia insentiivijä yhteisiäsopimuksia roolijakoja tarvitaan, että nykyinen status quo murtuu?
Miten saisimme kansalaiset ja järjestöt ja teollisuuden talkoisiin mukaan?
Voisimmeko oppia jotain NMT/GSM pelikentän historiasta - teollisuus, regulaattori, operaattoori?

@hyvaelama En ole osallistunut keskusteluun, kun terveydenhuollon kohdalla asiantuntemukseni on enemmän vempaimissa ja robotiikassa jne. Nyt kuitenkin välttämättä kommentoitava. Sanoit tärkeän asian (muiden keskeisten teemojen ohella). Potilasjärjestöt ovat niin tärkeä tekijä terveydenhuollon markkinoilla, että niille pitäisi suunnata aivan oma kampanja. Stakesin aikana meillä oli muutamia kampanjoita mm. esteettömään verkkoviestintään liittyen. Useasti kuitenkin niiden lobbausvalta/mielipide unohdetaan.

@visualradio En tunne kovin hyvin IBM:n tarjontaa, eli kunhan huutelen. En kuitenkaan usko, että Tanskassakaan ovat toimittaneet "kokonaisratkaisua", vaan esim. potilastietojärjestelmän ja kenties jopa kertomusjärjestelmän. Näiden lisäksi keskivertosairaala tarvitsee lukuisan joukon muita järjestelmiä, joka erikoisalalle omansa. Terveyskeskukset voivatkin jo ehkä tulla toimeen noilla kahdella. Erikoisalakohtaisia järjestelmiä rakentaa usein pienemmät toimijat, joiden pitää pystyä sitten integroimaan omat kilkkeensä potilastietojärjestelmään.

@hyvaelama Suurin osa nykypelaajista pelaa jo nyt mielestäni riittävän avointa peliä. Ongelma on pari suurta toimijaa, joita asiakkaat eivät tunnu saavan kuriin. Tämä taas johtuu mielestäni siitä, että toimittajat ovat niin paljon suurempia kuin asiakkaat. Ratkaisu lienee konsolidoida asiakaspuolta, eli muodostaa suurempia ostavia yksiköitä, joissa sitten ehkä voisi toivoa olevan sitä tarvittavaa osaamista, jonka julkinen kilpailutus vaatii (t.s. pitää osata jo tarjouspyynnössä kertoa mitä haluaa ja miten -- ettei sitten ihmetellä kun hinnaltaan halvin, mutta muilta ehdoiltaan huonoin tarjous voittaa). Lailla tuskin voidaan määrätä toimittajia avoimmuuteen.

@hyvaelama Mielestäni GSM:stä voisi ottaa oppia monellakin sektorilla. GSM:n ero moneen muuhun standardiin on se, että se ei ainoastaan määritä protokollia ja tietueita erilaisten tietojen kommunikointiin, vaan määrittää myös viitearkkitehtuurin.

Terveys-IT:ltä puuttuu viitearkkitehtuuri ja sen takia järjestelmien integroiminen on joskus toisinaan vaikeaa, vaikka periaatteessa on standardit ihan kaikean tiedon välittämiseen. Konkreettinen esimerkki on esim. se, että jokaisessa järjestelmässä on oma käyttäjätiedon hallinta ja useimmissa myös oma potilastiedon hallinta.

GSM:ssähän näin ei ole, vaan kullakin komponentilla (VLR, HRL, MSC, BSC, ME, SIM, MS, ...) on oma hyvin määritetty roolinsa. Siten voi teoriassa ainakin ostaa yhden komponentin yhdeltä ja toisen toiselta toimijalta ja ne toimivat heti (hehehe) yhteen.

@salainen +1. Mites osaaminen gsm-arkitehtuurien rakentelussa voitaisiin siirtää terveyspuolelle?

@hyvaelama @salainen Niin tosiaan, analogioilla voisi vertailla rakenteita, joilla GSM (isona kokonaisuutena) syntyi vs. minkälainen tekemisen organisointi terveyspuolella tarvittaisiin.

Vähän toista näkökulmaa. Näettekö, että opensource-mallin tekeminen olisi yksi tapa, jolla nämä rajapinnat/yhteiset tietomallit syntyisi helpommin? Jos pienet ei osaa ostaa, niin auttaisiko siihen, jos ostettaisiin avoimen koodin kehitystä (=tässä ei nyt siis haeta mitään kustannussäästöä "ilmaisesta koodista") suljetun sijaan. Hyötynä olisi se, että

• Työtä voitaisiin auditoida matkan varrella
• Rajapintojen osalta syntyy ymmärrystä miten homma on tehty ja syntyy ehkä jopa koodia jota rajapinnan käyttäjät voivat käyttää
• Jos toimittaja tekee kuraa, siitä jää nopeammin kiinni

Yksi esimerkki tiedon standardoinnin vaikeudesta. Yritysten sähköiseen laskutukseen löytyy suomesta kolme käytössä olevaa XML-standardia:

• Finanssialan keskusliiton finvoice (minä tykkään tästä)
• TietoEnatorin (Tieto nykyään) TEAPPS
• eInvoice (Pohjoismaisen verkkolaskukonsortion sopima määritys)

• Speksit on epämääräisiä. Parhaimmillaankin määrityksestä löytyy XML-skemat, joilla sisällön rakenteen oikeellisuus voidaan validoida, mutta itse datasisältöä ei ole standardoitu. Järjestelmässä pitää itse huolehtia, että esim. desimaalierottimena voi olla joko piste tai pilkku.
• Vaikka tiedorakenteet on "standardoitu", yhteistä koodia sellaisen tekemiseen/käsittelyyn ei ole. Kaikki toimijat rakentavat samoja käsittelykoodeja omiin sovelluksiinsa, joten yhteen pienten standardien tulkintaerojen takia lopputulos on rikkinäinen
• Datan muuntaminen muodosta toiseen on vaikeaa ja syntyy lisää ylläkuvattuja tulkintaeroja.

Haaste?: etärekisteröityminen omaan henkilökohtaiseenterveyshistoriatiedostoon ja oireiden kuvailu/kuvaaminen/äänitys suoraan sinne tiettyjen nopeasti eri vaiheissa havainnollistavien standardien mukaan.

Open source olisi hyvä, mutta sekä niille, että kaupallisille toimijoille pitäisi saada pakolla/suostuttelelmalla/Valtion lailla , yksi yhteinen rajapinta joka kaikkien kuntien on pakko toteuttaa. Sitten saisi tuon @Ile:n multimastermalliin. (Yksi pakollinen juttu, muuten tehkööt miten kukin parhaaksi näkee tai johon rahat riittää).

Henk.koht. hirvittää, koska yksityisellä kysytään sitten "mitäs allergioita sulla on", entä jos en pystyisi sanomaan? Yhden kerran meinasi jo käydä, ai sulla on se allergia, olin juuri sitä määräämässä. Sama juttu kaikkien kuvien kanssa - itekö ne pitää paikasta A, paikkaan B roudata - miksi niitä ei talleteta digitaalisesti ja sitten voisin antaa luvan työterveydelle/asuinkunnalle käydä niitä katsomassa. Ja sitten jäisi myös se "historia", vuonna 2002 kuva näytti tältä ja 2011 tältä. Siinähän olisi huimat tutkimusmahdollisuudetkin (kansalaisten terveydentilasta ja lakien vaikutuksesta tms.)

pitäsikö myös asiakkaiden organisoitua? Jos pirstaleisuus johtuu siitä, että ostajia on ollut liian paljon ja toimittajatkin ovat hujan hajan vailla koordinointia. Pitäisikö alun alken päästä Pohjoismaiseen yhteistyöhön? Rahakasallahan ohjausta syntyisi. Toisaalta maassamme oli 1900 luvun alussa noin tuhat puhelinyhdistystä. Silläkin alalla tapahtui konsolidoitumista. Lääkintähallitus = posti ja lennätinhallitus, jossa on riittävästi määrittelyvoimaa? Tarvitaanko tätä vai voidaanko palikoiden integrointia lähestyä muulla tavalla?

No pitäisi. Mutta käyttötapaus on aivan eri. Esim. joku Helsingin tarvitsema tietojärjestelmä ja sen laajuus on ihan eri kuin jonkin Velkuan -- perusdata samaa, mutta Velkuassa varmaan riittää hiukan keveämpi versio kuin Helsingissä. Tykillä kärpästä ;) Mutta eikös tuollainen keskuskoordinointi olisi juuri eduskunnan hommaa - saada kunnat samaan linjaan...

@personaleu ..ja tosta vähän eteenpäin: Samaan paikkaan voisi lähetellä kotimittareilta verenpainemittauksia jne. Kaveri teki joskus sydänäänientallennuslaitteen - Stetoskooppi+vahvistin+nauhuri, siihen sitten softaa joka analysoi ongelmia terveyskeskuksessa (jossa ei ole sellaista asiantuntijaa, joka välttämättä kaikkia juttuja sieltä kuulee). Jopa tällaisen "kotikäyttölaitteen" rakentaminen + ääniraidan lähetys olisi nykyään mahdollista kännysoftana joka näytöllään tai puhumalla opastaa mitä pitisi tehdä.

Diagnosoinnin virtualisointi?

Joo, toki pidän henkilökohtaista kontaktia tärkeänä ja niin edelleen .. ;-)

@vimma Oleellinen etu olisi, että olisi kyseessä kuitenkin "sama järjestelmä", vaikka datan määrä jää pieneksi verrattuna Helsinkiin. Velkuan järjestelmä kyllä pyörii myös 20 kertaa halvemmassa ympäristössä, mutta olisi optimaalista, jos järjestelmä olisi vähintään "samaa tuoteperhettä" ellei sitten ihan sama.

Ottamattu kantaa tereydenhuollon erityistarpeisiin olen yleisesi vahvasti sitä mieltä, että tarvitsemme yleiskäyttöisen protokollan ja arkkitehtuurin, jossa jokaisella käyttäjällä on oma turvallinen ja luotettu tietovarasto (alla "kotihakemisto"). Käyttäjä voi antaa käyttöoikeuden verkon sovellukselle tai kelle tahansa, joka voi nyt käyttää tätä kotihakemistoa. Valtuuksien hallintaan riittäisi esim. read/write tunnnukselle ja tunnuksen ryhmälle per tiedosto tai hakemisto, perinteiseen Unix-tyyliin.

Näin voin simppelimmässä tapauksessa luoda kotihakemistoon vaikka alihakemiston "terveys" ja luoda tunnuksen "lääkärit" jolla on read/write-oikeus tuohon hakemistoon. Sitten voin jakaa tämän tunnuksen ja sen salasanan kaikille suomalaisille terveydenhuollon edustajille. Tai jokainen on vapaa tekemään itse hienojakoisemmat valtuusmäärittelyt. Tähän olisi tietysti erilaisia suosituksia, EFFIltä yhdet ja sosiaali- ja terveysministeriöltä toiset, ja joku GUI jolla nappia painamalla saa luotua halumansa yksityisyysskenaarion.

Näin käyttäjä voi kieltää kaikkia (tarvittaessa lainsäätäjän tukemana) verkkosovelluksia tallentamasta mitään henkilötietojaan keskitettyihin tietokantoihin, muuten kuin "sanitoituina". Sovellus saisi (kenties) tallentaa tietoni uniikilla mutta satunnaisesti luodulla tunnuksella keskitettyyn tietokantaansa, mutta kuvaus tästä satunnaistunnuksessa omaan tunnukseeni olisi talletettu vain kotihakemistooni.

Autentikointi voidaan järjestää modulaarisesti miten vaan: EAP kaikkine vaihtoehtoineen, PKI, SAML, OAuth, Facebook API, OpenID...

En saarnaisi tästä niin innolla, ellei hyvä ja testattu teknologia tähän olisi itse asiassa jo olemassa: 9P ja Factotum eli Plan 9 -käyttöjärjestelmän kryptografisesti turvallinen ja autentikoinniltaan modulaarinen tiedostonjakoprotokolla, jonka perusprotokollan implementaatio on vakiona myös Linux-kernelissä. Yksi tyypillinen Plan 9 -käyttötapa on juuri tämä, että käytetään etäkonetta mutta kotihakemisto on mountattu omasta työasemasta sinne.

Toki saman voi tehdä paljon spesifimmin ja HELVETIN paljon monimutkaisemmin joillakin federoitujen IAM-järjestelmien ominaisuuksilla. Mutta turvallista siitä ei tule ikinä, jos se on monimutkainen. Esim. SAMLin turvallisuuteenkin on vaikea luottaa (ja olen ollut mukana analysoimassa ihan virallisesti SAML-järjestelmien turvallisuutta Hakassa ja Virtussa).

Toistan, että ongelma ja ratkaisu, joista puhun, ei ole mitenkään terveyssektorille erityinen. Siellä todellakin pitää lisäksi standardoida tiedostoformaatit.

@Ile, sun kuvaamat XML-naurettavuudet ovat syy, miksi turhaan taistelin 10 vuotta XML:ää vastaan, koska se ei ole muuta kuin "data dressed as a whore". Tekstitiedostot, tunnus=arvo -parit ja sarkaimella erotetut kentät olisivat ajaneet saman asian kuin ne ovat ajaneet 50-luvulta lähtien. XML ei tuonut kuin vaarallisen illuusion "yhteisestä" formaatista ja vei miljardin tuhlattua työtuntia. Tosiasiassahan kenenkään ei tarvitse lukea yhtään DTD-dokumenttiä, koska niissä määritelty syntaksikoristelu ei ole koskaan ollut ongelma, vaan ongelma on se, miten kentän "xyzvalue"-arvoa pitäisi sovelluksessa käyttää ("semantiikka"), ei se, onko se <>-sulkeiden sisällä vai ei ja onko sen maksimiarvo 1 vai 100 (mitä 99,99% DTD-määrityksistä ei edes kerro). Lisäksi XML ei poista sitä tosiasiaa, että edelleen tarvitaan tehokkuussyistä myös binääriformaatteja, sen sijaan se toi trendin pakottaa binääridataa XML-formaattiin, koska se on se ainoa oikea liturgian kieli.

@gatestone Näen kyllä XML:llä paikkansa, mutta näen myös paljon kun XML:ää käytetään vaan sen takia ettei osata ajatella mitään muuta. Pahimmillaan liittymän molemmissa päissä koodataan XML-muunnoksia (keksitään tähän vielä taas ihan uusi XML-kuvaus), kun flattifile toimisi suoraan.

Sitä paitsi flättifileperinteissä olleet rivimäärä- ja datan summatarkisteet on XML:ssä unohdettu --> XML:ssä keskitytään liikaa siihen että rakenne on oikein, mutta datan oikeellisuuteen ei käytetä paukkuja lainkaan.

Eli samoilla linjoilla olen kanssasi, mutta esim. ESB-maailmassa (yrityksen sisäisissä integraatioissa ainakin) nätit XML-rakenteet ja kanoniset tietomallit on rautaa.

Ongelmana valtakunnallisesti yhtenäisen tietorakenteen suunnittelussa eivät ole juurokaan ohjelmistotoimittajat, vaan se, että toisin kuin voisi luulla, ei meillä ole yhtenäisiä toimintatapoja missään sairaanhoitopiirissä. Jopa sairaalatasolla on voitu määritellä omat prosessit ja esim. tiedot, jotka kulloisessakin prosessivaiheessa potilaasta tallennetaan. Näiden yhtenäistäminen ei ole siis yksistään tietomalli- tai arkkitehtuurikysymys, vaan ensimmäiseksi tulisi saada kaikki shp:t noudattamaan samaa prosessia!
Ymmärtääkseni tuo KanTa-projekti (tai eArkisto) keskittyy kuvaamaan ja luokittelemaan keskeisiä käsitteitä rakenteelliseksi malliksi, sekin on toki tärkeää. Ala on monimutkainen ja täynnä poikkeavuuksia, joten yhteisten toimintamallien saattaminen käyttöön tulee olemaan vaikeaa. Jonkinlainen tahtotila muutoksesta on kuitenkin olemassa.

Kehittyneitä potilastietojärjestelmiä ei muuten ole vielä missään maailmassa, Tanskassakin vasta visioidaan käsittääkseni.

@hyvaelama GSM osaaminen voitaisiin siirtää, jos terveysmaailma saataisiin uskomaan, ettei tarvitse olla 20v referenssejä terveys-IT:stä, jotta voi sanoa jotain viisasta, etenkin tuon tason arkkitehtuurista.

Mutta asiakkaista tämä kaikki lähtee. Jos ne osaa vaatia, niin kyllä niitä toimittajia rupeaa löytymään. Tällä hetkellä eivät osaa. Itse ehdotan ratkaisuksi asiakkaiden konsolidoimista. Nythän meillä on sairaanhoitopiirit, jotka hoitavat erikoissairaanhoidon ja sitten on kullakin kunnalla omat terveyskeskukset ja sairaalat, jotka hoitavat perusterveydenhuollon. Sairaanhoitopiirejä on 8, kuntia oli 450 siinä vaiheessa kun näitä järjestelmiä on pistetty pystyyn. Keskiverto kunnassa ei ole osaamista tämän tason järjestelmien ostamiseen, eikä budjettia sen tekemiseen kunnolla.

@vimma standardit tiedon esittämiseen ja jakamiseen on jo (CDA) ja suurin osa järjestelmistä jo osaa sitä jakaa. Ongelma ei ole tietotekninen. Laki aluetietojärjestelmistäkin on ollut jo pidemmän aikaa, eli tietoa olisi myös saanut jakaa (mikä ei siis ole itsestäänselvyys, koska potilastietolaki on aiemmin lähtenyt siitä ettei saa) -- sitä on myös jaettu muutamassa sairaanhoitopiirissä. Ongelma on tähän asti ollut siinä, ettei haluta, koska se maksaa. Muistaisin, että esim. eräässä sairaanhoitopiirissä kaikki toimijat eivät edes aluksi halunneet liittyä järjestelmään edes tiedon käyttäjinä (ei siis olisi tarvinnut tuoda omaa tietoa järjestelmään -- vain käyttää nettiselainta) koska se olisi maksanut (pähkinöitä). En muista miten siinä kävi lopulta, varmaan ne tulivat mukaan, kun ymmärsivät miten paljon hyötyä siitä on. Ihmiset on jänniä otuksia.

Terveydenhuollon sovellukset, nauran suureen ääneen. Muistissa vieläkin hyvin kuinka minun ja vaimon reseptien tekstit oli menneet sekaisin. Muutenkin hoitajat tarvitsisi hieman asennekasvatusta.

Tässä tietoa aluetietojärjestelmistä (jotka siis ovat jo nyt olemassa ja käytössä):

http://uuma.hus.fi/default.asp?path=1...
http://www.salpanet.fi/Public/default...
http://www.google.fi/url?sa=t&sou...
http://www.cs.uta.fi/reports/dsarja/D...
http://www.itella.fi/tiedotteet/2008/...

@ile @vimma. Katsokaa näitä:

http://virtual.vtt.fi/virtual/hl7/cda...

@salainen @Ile @visualradio @oaw @personaleu @vimma @gatestone @Virbana
täytyy järjestää tästä jotkut businesstreffit tms. qaiku-keskustelun tueksi.

Erittäin hyvää ajattelua avoimuuden ja käyttäjälähtöisyyden näkökulmista. Mites organisaatioiden analogiat gsm-maailmassa oli viestintävirasto-operaattori-valmistaja ? Tuntuu kuin it-maailmasta puuttuisi viestintävirasto kukaan ei aseta standardeja, joissa toimijat voisivat oikeasti kehittää businestään ja vähän myös teknologoitaan ja loppujen lopuksi käyttäjät sai halvat puhelut.

@salainen Eli hallinnollinen ja kommunikointiongelma. Enpä ole yllättynyt. Luulisi, että rahatkin löytyy jos vain olisi tahtoa. Kuka tässä on asiakas - voinko valittaa omalle kunnalleni , ketä pitäisi äänestää jotta homma toimisi. Tarvitaanko ylen MOT-ohjelmaa nostamaan kissa pöydälle ? ;)

ping @pe3 @apoikola @ubiq ja muut mindtrek/opendata-kaverit täälläkin tarvitaan datan avaamiskompetenssiä

@Virbana:n pointti prosessien yhtenäistämisestä/tunnistamisessa on toki tärkeä aspekti, jos homman haluaa saada "isosti" toimimaan. Tässä kohtaa kai GSM-puolellakin mentiin metsään. Ei ole mitään yhtenäisiä prosesseja laskutukseen, liittymien myyntiin, kytkykauppaan jne. vaan nämä on jäänyt kullekin operaattorille itse keksittäväksi. Näin ollen tarvitaan valtavasti integrointityötä tuohon "standardialustaan".

@salainen HL7 näyttää hyvältä ja se päiväyksien perusteella ei ole kuollut standardi..

Meidän pitää katsoa parikymmentä vuotta eteenpäin tai neljäkymmentä. Hyvinvointivaltio ehkä näyttää toisenlaiselta 2030 tai 2050. Saksalainen Focus kirjoittaa aiheesta Medizintourismus: Operation unter Palmen.

Palveluiden tuotanto kansainvälistyy. Ehkä käymme sydänleikkauksessa Intiassa turistimatkan yhteydessä. Hampaat hoidatamme Bulgariassa. Ortopediset toimenpiteet maassa, jossa on maamminojen takia kehittynyt alan huippuosaamista.

Kansallisvaltio on sekin mahdollisesti väistyvä projekti. Pitäisikö meillä olla saattomuisti matkassa, jossa tiedot kulkisivat yli järjestelmärajojen?

Tämän lisäksi on tietenkin jumalaton määrä alaprosesseja, joissa on ohjaus- ja mittaustietoja.

Tulevaisuudessa ehkä keräämme itsestämme tärkeitä mittaustietoja diabeteksesta, sydäntoiminnasta, liikalihavuudesta, lääkityksen vaikutuksesta, hammaslääkärihälytysaikoja, silmätarkastuksia, verenpainetta ja pulssia. Astmaatikoilla on henkilökohtaisia spirometrejä.

Terveystieto muuttuu henkilökohtaisemmaksi ja toisaalta tarvitaan globaalimpaa tiedonhallintaa (matkailu, turismi, muuttoliike, sodat, kansainvaellukset).

Jos tästä revimme itsellemme toimintasiivun, silloin terveysnokia ei ole kaukana. Tämä sopisi teknohullulle kansalle, jossa toimii 5 000 softafirmaa ja 1 000 uutta syntyy vuodessa.

Mutta missä on "Pappa som betalar?" kansainvälisen projektin alkuun panon?

Älkää huolehtiko. Sivilisaation romahtaminen vesipakolaisiin ja energian pulaan ratkaisee kaikki terveydenhuollon nykyiset ongelmat.

Tähän keskusteluun pingattavia (tai qaikuun kutsuttavia) voisivat olla Ilkka Kunnamo ja Peter Nyberg Duodecimista, Pekka Kuosmanen Avain Technologiesista, Pirkko Nykänen Tampereen yliopistosta, Karita Reijonsaari HealthIT:stä sekä Janne Aaltonen, Antti Ailio ja Pauli Kilpikivi Logicalta?

@hyvaelama kiitos pingauksesta, löysin tämän threadin vasta nyt.

Lähestyisin asiaa hieman toisin, ne nimittäin ovat avattu potilaiden toimesta virkeästi. Kaksi casea.

Lääkärit ovat kertoneet, että saavat nykyään potilaita, jotka tulevat vastaanotolle mukanaan parisataa sivua googlaus -tulosteita ja tietävät jo etukäteen, mikä heitä vaivaa. Olen käyttänyt tätä esimerkkinä presentaatioissani. Mutta sain vuosi sitten kuulla että tämäkään ei ole enää moderni tapa toimia.

Nyt ei välttämättä mennä edes lääkärille, vaan kirjoitetaan suomi42:een tai facebookiin, että mikä mua vaivaa (crowdsourcing), ja kommenttien perusteella tilataan napit ulkomaista netitse =)

Mutta mitä tulee siihen, että Suomessa on kaksi markkinoita hallitsevaa järjestelmätoimittajaa, joiden järjestelmät eivät ole keskenään yhteensopivia, niin se on tullut todella kalliiksi ja tulee päivittäin.

Tiedän esm yhden oululaisen sairaanhoitajan, joka aamulla avaa päätelaitteen A, lukee sieltä potilastiedot, naputtelee ne järjestelmään B, sitten seuraa hoitokierros, jonka jälkeen diagnoosi syötetään järjestelmään B, odotetaan tulokset ja syötetään ne sitten järjestelmään B. Aikaa voisi ehkä käyttää jotenkin toisinkin, vaikkapa sairaanhoitajan ydinosaamiseen :) Jos laskee vaikka, että sairaanhoitajalla on vaikkapa 1000 kollega, joista jokainen tekee 15 min päivässä samaa, niin se on vuositasolla ihan kiva minuuttimäärä.

@ubiq +1, jees yhdessätekemisen meininkiä eikä järjestelmien palvontaa; voisko ihminen ola todella subjekti eikä esim. potilas

Tämä keskustelu muistuttaa minua yhdestä TKK:lla pitämästäni luennosta "Tunnista asiakas"

@jal toi porukka on jo 'luupissa' ja heidän ratkaisuja täytää testata tässä qaikuilemalla. He järjestävät tilaisuuden mennään sinne.

@hyvaelama laadukkainta noissa caseissa on, että ns. aivan tavalliset ihmiset ovat keksineet ne itse eikä siinä ole tarvittu Qaikun kaltaisten gearheadien konseptointia :) Puhumattakaan kotimaisista tietoyhteiskuntastrategiasta.

Näkisin aisan optimistisesti siten, että netti todella muuttaa arkisia tapoja toimia itseohjautuvasti so. asiat muuttuvat, haluttiin sitä tai ei, ohjaillaan sitä tai ei.

Tässä mielessä esm säikeesi alkuperäinen kysymys hoituu ajan myötä kyllä itsestään, mutta toinen juttu on, voiko sitä kiihdyttää, kuten yritimme osaltamme Kansalaisosallistujan työkalut -kilpailulla. Kysymyksesi on erinomaisen kompleksinen rakenteellisen ongelmansa vuoksi Suomessa. Aika moni nimittäin on yrittänyt ja heittänyt pyyhkeen kehään :)

@hyvaelama Yritinkin googletella Kattava-selvityksen tuloksia. Eli niitäkö nyt jossain joskus joillekin esitellään?

Tässä välissä ollaan selvitelty konkreettista ongelmaa, jossa vanhuksen sairaustiedot ovat toisessa kunnassa, reseptit taas eri kunnassa ja vanhus täällä pääkaupungissa. Yksityislääkäri laski lääkkeitä ja yritti tunnistaa pillereitä ja vanhuksen muistamia nimiä. Tätä on arkipäivä kaikista asiaan tuhlatuista miljoonista huolimatta. En kuitenkaan itse vielä luottaisi omaisiani esimerkiksi Google Health :in kaltaiseen järjestelmään. Enemmän tietoturvaa tarvittaisiin. Kolmas uskottu osapuoli auttaisi asiassa. Ei nyt pankki kuitenkaan, kuten aikanaan käydystä henkilölllisyysvarmennekeskustelusta muistamme.

Joissain maissa (muistaakseni joko saksassa tai hollannissa) on käytössä "terveyskortit", joka on siis sirukortti, jonka sirulle on tallennettu kantajansa oleelliset terveystiedot (en tarkkaa tiedä mitä, mutta ainakin lääkitys ja diagnoosit). Melko simppeli idea. Softien välille ei tarvitse rakentaa verkkoja kun potilas toimii "verkkona".

SAATTOMUISTIEN mahdollisuuksista terveydenhuollossa puhuttiin ahkerasti 1980-luvulla @salainen Hollanti- ja Saksa-sirukorttiesimerkkien mukaisesti. Sen jälkeen saimme internetin ja kuvaan astui terveystietojen tietoturvallinen siirtäminen.

JOUKKOÄLYSTÄ puhutaan nyt ja terveydenhuollossahan sillä saattaisi olla näytön paikka. Kauneus ja Terveys kiinnostaa verkkokansalaisia, mutta miten joukkoälyttämällä voisimme ottaa suuremman vastuun itsehoidosta.

• Liikkuminen
• Painonhallinta
• Terveellinen ruoka
• Alkoholin ja tupakan välttäminen
• Liikenneturvallisuus
• Stressi- ja työperäiset sairaudet (esim. burnout ja masennushallinta paremmalla johtamisella)
• Tuki- ja liikuntaelinsairaudet (painonhallinta)

@salainen @visualradio Saattomuistin voi mielestäni tässä kohtaa unohtaa ja keskittyä saamaan "saattomuisti" vahvasti autentikoituna pilveen. Tuo kortti voisi olla vahvan tunnistuksen avain ja datat tulisi pilvestä... Esim. Yubikey kävisi tähän.

Eri tahoille voisi antaa sitten pääsyavaimen (=sähköinen API-key tms.), joka voisi olla kertakäyttöinen, aikaan sidottu tai pysyvä. Avaimeen on sidottu tieto, mitä tietoa saa lukea/kirjoittaa.

Asiakas pääsisi näkemään, mitä tietoa kukakin taho on lisännyt/hakenut ja voisi poistaa avaimia käytöstä.

Se, miten tuo tehdään asiakkaalle helpoksi, onkin sitten toinen juttu...

@Ile Olen samaa mieltä saattomuistista. Käytin sitä vain "ajopuuna" menneiltä vuosikymmeniltä. Kuvailin tänään pilviä ja kehittelin visuaalisa ajatuksia pilvissä tapahtuvasta yhteistyöstä.

Ei ihan topicciin mutta sopivasti lähelle:

Esimerkki vahvasti salatusta pilvidatasta: KeyGenius on nettisalasanojen hallintapalvelu, joka toimii Yubikeyn kertasalasanalla. Yubikeyhan itsessään on pieni USBiin liitettävä avain, joka näyttää koneelle näppikseltä --> ei tarvita ajureita. Hintakin on kohtuullinen, yksin kappalein 25€, heti isommissa määrissä 15€ ja tosi-isosti muutaman euron. Vain laite maksaa, kaikki siihen tarvittava softa on opensourcea.

Tuo on toteutettu Google Appsina, eli pyörii ilmaiseksi Googlen pilvessä. Tietokanta on salattu siten, että vain käyttämällä oikeaa avainta backend pääsee itse dataan käsiksi. Data annetaan vain, jos tietoa kysyvällä on oikea Yubikey ja sen generoima kertakäyttösalasana on validi / ei aiemmin nähty.

Ehdotin aikoinaan KeyGeniuksen tekijälle, että tekisi tuosta universaalin datapankin. Tällöin nyt käytetty nettisalasanan tallennus olisi vain yksi käyttötarkoitus.... Hän piti ideasta.

kiitos @hyvaelama pingauksesta tähän keskusteluun

Itse olen datanavauspragmatismissani lähtenyt liikkeelle matalalla riippuvista hedelmistä eli julkishallinnon datasta, jolla ei ole A) sidoksia yksityisyydensuojaan, eikä B) mitään laitosta, joka nykyisin tienaa osan budjettirahoistaan dataa myymällä.

@bergius kanssa MindTrekissa puhuttiin, että TEKNISESTI avoimuus = open source + open standards + open data . Kaikista näistä on jo tässä keskusteluthreadissä ollut puhetta, tässä omat näkemykseni.

• terveydenhuollon sovelluksia tulee avata ostamalla avoimen lähdekoodin sovelluksia JHS 169 suosituksen mukaisesti http://www.jhs-suositukset.fi/suomi/j...
• terveydenhuollon avoimista standardeista en henkilökohtaisesti tiedä mitään, mutta @salainen ja moni muu täällä kyllä, standardit ovat tehokkaan yhteentoimivuuden tae tietenkin
• terveydenhuollon kannalta ehkä haastavin TEKNINEN juttu on avoin data, koska luonnollisesti potilastiedot yms. eivät saa olla avoimia kaikille, mutta niiden pitää olla joustavasti käytettävissä silloin kun viitä tarvitaan. Itse kannatan, että A) potilaan suostumuksen pyyntö on default-optio, tällä voidaan jo välttää Oulu-HUS ambulanssimatkat (potilas todennäköisesti antaa suostumuksen päästäkseen hoitoon heti Oulussa). B) Mielenterveys, kooma, dementia ja muissa tarpeellisissa tapauksissa lääkäreillä on muitakin tapoja nähdä tarvitsemiaan tietoja, kuin vain potilaan suostumus. C) B-tilanteen väärinkäytösten välttämiseksi potilas saisi jotenkin tietää kun joku on katsonut omia tietojaan niinkuin @salainen ehdotti.

@jal se kattavan raportti on saatavissa 22.10 ja silloin on myös joku esittelytilaisuus sinne kaikki vaan - yritän löytää kutsun

Folks, olen ajoittain twitteroinut tämän kaverin kanssa healthcare'sta. Eric Brody on Twitterissä keskittynyt healthcareen. Meikäläinen leijuu kaikenlaisissa pilvissä. On hyvä seurata tyyppejä, jotka eivät ole tästä maailmasta [Finlandé]. Terveydenhoito on myös politiikkaa ja rannikolla lisäksi "kielipolitiikkaa". Suomenruotsalaiset haluavat synnyttää "På Svenska".

Tämän ketjun seuraajien pitäisi lukea tämä:

http://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa...

@salainen @Ile @nettimuori @ubiq @apoikola yms. jotka haluu 22.10 klo 13-15 Kattava-arkkitehtuuri tilaisuuteen plse äkkiä mulle meiliä sitra piste fiihin.
Se on HTC:ssä Ruoholahdessa, avoimet rajapinnat on pääfokus

Entäpä jos käyttäjävetoisesti koottaisiin langattomaan mobiilikäyttöön perustuva kokonaismalli, johon erilaiset järjestelmät vois aluksi liittyä soveltuvilta pikku osin ja sitten mahdollisimman joustavasti ajan myötä enenevästi vanhojen systeemien ajautuessa sivuraiteilleen.

@hyvaelama - looking forward to it!

@hyvaelama @Ile @salainen @apoikola @visualradio Järjestelmäintegraatiossa se rajapinnan datan muoto ja sisältö ovat niitä tiedonkulun onnistumisen perusvaatimuksia. Mutta eivät riitä. Lisäksi pitää olla riittävästi ohjausvoimaa ja -osaamista järjestelmätasoisen integraation hoitamiseen. Tähän osaamiseen pitää vielä liittää vipu jonka avulla eri toimijat saadaan aidosti haluamaan integraatiota. Muuten ei onnistu.

Tietääkö kukaan, kuinka terveyden huoltoalalla on järestelmätasolla huolehdittu "segregation of duties" -tyyppisistä asioista? Liiketoiminnan puolella (kirjanpidon) auditoijat tarkastavat joskus prosesseja, ettei tietojärjestelmillä pääse tekemään yritykselle tqaloudellisia vahinkoja. Saman ajattelutavan pitäisi olla itsestäänselvyys myös terveydenhuoltopuolella.

@Mitro pääsetkö mukaan 22.10

@Ile @salainen Olen joskus ajatellut sellaista HL7:aan perustuvaa järjestelmää, jossa erillinen integrointimokkula googlen tapaan keräisi avattujen järjestelmien osalta linkkitietoa potilaiden datasta. Tietoa ei sinänsä koottaisi tai tuplattaisi, vain ainoastaan linkki tiedon esiintymispaikkaan.

Tällöin avatun järjestelmän kanssa toimiva terveydenhuollon ammattilainen voisi tarvittaessa kysyä suoraan mediaattorilta, onko henkilöllä samaan aiheeseen liittyvää dataa muualla, ja jos on, voisi tämän datan sitten tilata suoraan asianmukaiselta järjestelmältä. Tämä saattaisi ratkaista osan masterdata-ongelmaa, jonka @Ile nosti esille.

Tietysti eri järjestelmiin pitäisi rakentaa tuki tiedon ulkopuolista luettelointia varten ja haetun, erimuotoisen, tiedon näyttämistä varten.

Itseasiassa olen jopa ajatellut tällä (jalostettuna) mallilla perustaa firnaakin.

@hyvaelama jep, laitoinkin juuri äsken asiasta sulle sähköpostia.

@troppone great - laitako meilin mulle

Ping @Janka Muistanko oikein, että myös sinulla oli jotain tekemistä näiden asioiden kanssa? @erkkiat Ehkä kiinnostaa?

Huomauttaisin vielä, että kannattaa potilastietojen avausta miettiessä huomioida, että vieläkin käytetään tosi paljon sanelua. Potilaasta on siis tallennettu järjestelmään lähinnä vapaamuotoista tekstiä. Vaikka mm. lääkitystiedot ovat ehkä melko rakenteellista tietoa, varsinainen potilaskertomus on usein jotain aivan muuta.

@troppone: kukas olikaan se näistä terveysdatoista puhunut herra meidän mindtrek workshopissa?

@Virbana + ääniala: Vielä ehdit ilmoittautua pe 8-9 Sitraan Bisnestreffeille "Tunnista puhe". http://www.tieke.fi/?x11635=27023
Qaikuilutkin tervetulleita #Bisnestreffit

@pe3 voi jumpe, meniköhän multa ohi? Voitko kuvailla ko. herraa?

Voisko @apoikola laittaa listan osallistujista jakoon (voisin samalla vähän korjata Qaiku-threadia, sinne jäi NN:ää sun muuta...)

@hyvaelama kiitos kutsusta, mutta taidan olla tuolloin Tokiossa :)

@ubiq Toki on parempi laajentaa näköaloja.

@personaleu Kiitos vinkistä, mutta ajankohta on mulle valitettavasti huono.

@Virbana Epikriisi ja Diagnoosi ovat vapaata tekstiä tai kuten @personaleu toisaalla totesi vapaatatajunnanvirtaa. Alla lyhyt lainaus Suomi24 keskustelee, jossa pointtina on epikriisin hyvyys, puutteellisuus tai tarkoitushakuisuus (jos lääkärillä on sidoksia)

Iso pulma kirjoittaa: "Jos esim. lääkäriasemalta tai mistä hyvänsä tilatussa epikriisissä ilmenee lääkärin merkintöjä, jotka eivät vastaa potilaan todellista tilaa, ovat ylimalkaisesti, puutteellisesti tai suorastaan virheellisesti kirjattuja ja sen perusteella esim. vakuutuslääkäri tekee ammattitaudista hylkäävän päätöksen, pitääkö epikriisi jollain tavoin ensi oikaista vai miten menetellä? Miten yleensä epikriisien suhteen tulisi menetellä, jos niihin on kirjattu virheellistä tai puutteellista tietoa, sellaista, että saa aivan väärän kuvan taudin kuvasta ja oirehtimisesta?"

Tässä lisää vettä myllyyn avoimuuden kannattajille. Potilaan pitäisi tarkistaa omat tietonsa. Toisaalta lääkärit eivät puutteellisten tiedonsiirtojen takia saa tietoonsa, mitä kaikkia mömmöjä ja hoitoja potilas käy pikaruokailemassa muualla (snacks).

Järjestelmät eivät vielä takaa hoitoa. Potilastietojen ja -kertomusten pitää olla oikeita. Muutenhan ne järjestelmät jauhavat vain "turhaa tietoa" ja päätökset ovat pahimmillaan etälääkinnässä sattuman varassa (hiukkasen dramatisoitu).

Huomisen terveydenhoitojärjestelmämme voisi perustua siihen, että meillä jokaisella on äitimme ensimmäisestä neuvolakäynnistä alkaen ( http://tinyurl.com/ye86aoh ) henkilökohtainen omilla tiedoillamme varustettu "Santos" http://www.youtube.com/watch?v=byMiqb... joka päivittyy ja päivitetään ja jota käytetään terveyden- ja sairaudenhoitomme ennakoivanakin havaintovälineenä.

ping @samuel, olit ottanut terveydenhuoltoalan esille MindTrekissä, @pe3 kaipaili sua mukaan tänne! :)

@troppone Täällä ollaan...

Mindtrekissa esittämäni esimerkki koski siis juuri sitä, miten yksittäinen ihminen voisi saada itseään koskevat tiedot omaan hallintaansa. Siis esimerkiksi siten, että minä voin antaa sähköisen luvan omien tietojeni hakemiseen KanTa-palvelimelta.

Minun suosikkiteknologiani tähän olisi Identity 2.0 -hengessä Information Cards eli tietokortit. Mutta teknologiasta viis. En pidä siitä, että joku muu päättää, millä tahoilla on ylipäätään pääsy KanTa-rajapintoihin. Mikään Google Health -tyyppinen avoin nettipalvelu tuskin pääsee hyödyntämään noita avoimiin standardeihin perustuvia rajapintoja, joista @salainen kertoi.

Esimerkiksi työeläkevakuuttajat tarvitsevat terveystietoja tehdessään työkyvyttömyyseläke- tai kuntoutusraharatkaisuja. Koska eläkevakuuttajat eivät kuitenkaan ole varsinaisesti terveydenhuollon toimijoita, niillekään ei tahdota rajapintoja avata.

Pelkään, että tuota terveystiedon avaamista käsitellään tällä hetkellä niin, että toimijalla A on rekisteri X (esim. KANTA), jonka tietoihin annetaan pääsy toimijalle B. Jotta toimija B voisi käyttää rekisterin X tietoja, sen on saatava asiakkaalta lupa tiedon käyttämiseen. Lupa on kuitenkin asiakkaan kuulakärkikynällä allekirjoittama keltainen paperilomake, jota on hankala toimittaa toimijan A tai rekisterin X tarkistettavaksi. Tästä syystä vaaditaan, että toimijan B on oltava ehdottoman "luotettava".

Toivon, että terveystiedon avaamista käsitellään siten, että jokaiseen rekisteriin X tehtävän tietopyynnön mukana välitetään sähköinen Lupa. Rekisteristä X saa tietoa vain, jos siihen on Lupa. Lupa voi olla teknisesti esimerkiksi Information Card. Minä voin nettikäyttöliittymästä Y hakea omia tietojani koskevan Luvan, räätälöidä ne tiedot, joihin Luvalla pääsee käsiksi ja jakaa Luvan haluamilleni tahoille. Sairaalassa paperille allekirjoittamani tietojenluovutuslupa konvertoitaisiin siellä sähköiseksi Luvaksi esimerkiksi siten, että henkilö, joka käsittelee paperilomakkeeni, ei itse pääse suoraan käsiksi rekisteriin X.

@hyvaelama laitoin postia...

Käyttötapaus eiliseltä: teimme vakuutusyhtiölle vahinkoilmoituksen pojan lääkärikäynneistä ja lääkkeistä. Vakuutusyhtiö pyysi silmälääkärin potilaskorttia. Me soitamme silmälääkärille, joka postittaa meille paperin, jonka postitamme vakuutusyhtiöön.

Voisinko tulevaisuudessa suoraan vahinkoilmoitusta tehdessäni antaa vakuutusyhtiölle Luvan näiden tietojen hakemiseen? Tai voisinko itse hakea poikaani koskevat tiedot jostakin sähköisessä muodossa ja välittää ne eteenpäin?

@salainen olen samaa mieltä, että laki on hyvä tuntea.

15 §:ssä säädetään velvollisuudesta liittyä tietojärjestelmäpalvelujen käyttäjäksi. Missä on oikeus hyödyntää noita palveluja?

@Samuel: mahtavaa että löysit tänne!

Järjestelmien kalleus kai vielä estää erilaisten secur id:n käytön näissä järjestelmissä, mutta vähitellen aika varmaan järjestää tämän asian. Kaikki tieto sinänsä mikä MakroPilotissa hankittiin olisi hyvä ottaa myös käyttöön. Vaikka järjestelmät ovat vanhat, on tutkimustieto varmaan edelleen aika ajankohtaista.

@Samuel uh... ei toimi. Minä voin helposti antaa sähköisen luvan, mutta miten ihmeessä saat seniilin teknofoobikon tekemään sellaisen? Terveydenhuollon asiakkaista kuitenkin suurin osa on seniilejä teknofoobikoita. Ja perään pyydän anteeksi halventavaa ilmaisuani.

@Samuel Oikeudesta tietoon on säädetty laissa potilaan oikeuksista ja henkilörekisterilaissa.

p.s. tärkeää on huomata, että laki lähtee siitä, että tiedon tuottaja omistaa tiedon. Potilaalla on vain oikeus kieltää tämän tiedon levittäminen ja toisaalta oikeus tarkistaa tiedon oikeellisuus ja vaatia siihen korjauksia. Potilas ei kuitenkaan muuten voi määrätä tiedosta, koska ei sitä omista.

Olen tässä hiljan antanut digitaaliteitse (katso-tunnisteet...) tilitoimistolle valtuuksia hoitaa firman asioita mm. verottajan kanssa. Jos tuosta vielä tiukennetaan/vaikeutetaan, niin teknofanittajaakin voi jo alkaa puistatuttaa.

hirveästi terveydenhuollosta mitään tajuamatta pari provokaatiota:

• minkälainen olisi porkkanamafian kaltainen terveydenhuoltoalan asiakasliike? katsokaa toi video ja kuvitelkaa, että se puhuis terveydenhuollosta :-)
• voisiko nykyistä valtapoliittista tilannetta keikauttaa asiakkaiden itsensä luomalla ja ylläpitämällä vendor relationship management (VRM) -järjestelmällä

VRM-järjestelmien ominaisuuksiksi on hahmoteltu:

• VRM provides tools for customers to manage relationships with vendors. These tools are personal. They can also be social, but they are personal first.
• VRM tools are customer tools. They are driven by the customer, and not under vendor control. Nor do they work only inside any one vendor’s exclusive relationship environment.
• VRM tools relate. This means they engage vendors’ systems (e.g. CRM) in ways that work for both sides.
• VRM tools support transaction and conversation as well as relationship.
• With VRM, customers are the central “points of integration” for their own data.
• With VRM, customers control their own data. They control the data they share, and the terms on which that data is shared.
• With VRM, customers can assert many things. Among these are requests for products or services, preferences, memberships, transaction histories and terms of service.
• There is no limit on the variety of data and data types customers can hold — and choose to share with vendors and others on grounds that the customer controls.
• VRM turns the customer, and productive customer-vendor relationships, into platforms for many kinds of businesses.
• VRM is based on open standards, open APIs and open code.

@salainen: täytyykö saman ratkaisun toimia kaikille? onko se syy olla kokeilematta jotakin muuta? voidaanko kokeileminen tehdä hallitusti, avoimesti ja oppien?

Mielestäni näitä suunnitellessa ei pelkästään tarvitse tuijottaa ikääntyneisiin teknologiaa pelkääviin, koska jo 70 -vuotiaat alkavat olla nettisukupolvea. Äitini ja hänen veljensä (80-83 vuotiaita) käyttävät nettiä ja kaikki heidän ystävänsä pankkikorttia tunnuslukuineen. Kännykän käyttö on normaalipäivää monille 90-vuotiaille ja siinä myös on tunnusluku. Omien tietojen luovuttaminen on sensijaan kaikille ihmisille vaikeaa ja siksi täytyy olla vakuuttavan turvallinen järjestelmä. Sen kehittäminen vie aikaa ja pitää aloittaa ajoissa. (Näistä kaikista ongelmista on tosiaan Satakunnan MakroPilotissa raportoitu ja vaikka aika on kulunut, kannattaa ottaa niistä myös oppia.) En itse osallistunut siihen, mutta toivoisin ettei siihen laitetut valtavat rahat menisi kokonaan hukkaan.@pe3 Vertaisverkosto on hyvä idea!

@Samuel @pe3 ei toki ole syytä olla kokeilematta, mutta en ymmärrä miten toi voisi toimia.

Minä ainakin olen niin laiska ja ei vaan kertakaikkiaan nappaa niin paljoa, että kävisin jossain mysteerisessä verkkopalvelussa hallitsemassa suostumuksiani ihan vain suostumustenhallinnan ilosta. Suostumukseni annan kun joku sitä minulta vaatii -- ja potilastietojen osalta se tapahtuu lääkärin vastaanotolla. Miten minä siellä sitten sen suostumuksen antaisin sähköisesti, kun ei ole päällä ehkä edes omia kalsareita -- eikä taatusti sitä läppäriä, johon olen kaikki salasanani ja kryptografiset avaimeni tallentanut.

;-)

@Samuel lisäksi pelottaisi kyllä ihan vietävästi sellainen maailma, jossa kuka tahansa -- kelle olen suostumuksen kännipäissäni antanut -- pääsisi käsiksi tietoihini. Kyllä se on ihan hyvä idea, että tietoja luovutetaan vain sellaisille tahoille, joilla on edes jotain potentiaalia olla sen tiedon asiallisia käyttäjiä, t.s. joilla on joku hoitosuhde minuun. Sen lisäksi, että tiettävästi allekirjoittanut on jossain elämänsä vaiheessa ollut edesvastuuttomassa tilassa, on tässä maassa ja maailmassa aika paljon hyväuskoisia hölmöjä, joiden terveystietojen onginta voisi olla aika mielenkiintoinen business.

Kukakohan ostaisi luettelon kaikista suomen syöpäpotilaista, joilla on alle kolme kuukautta aikaa elää? Mombasamatkat.com?

@salainen : Samaa mieltä, tavallaan se suostumus pitää tulla minulta, mutta vain "sallitussa tarkoituksessa", etteivät terveyspalvelujen toimittajat voi esim. "markkinointitarkoituksessa", alkaa mainostusta.

Ja tuohon jäkikysymykseen, miksei: kukkapalvelut, lakimiehet, hyväntekeväisyysjärjestöt (keille perintösi jätät) tms. Ihan validi skenaario tuokin. Kaikella tiedolla on hintansa (ja ostajansa). [terveyspalvelut]

Mieleni tekisi osallistua 20.10 tilaisuuteen, mutta olen matkoilla; tarkasti ottaen aiheeseen liittyen. @oaw Seurasin aikoinaan (kelataan kymmenen vuotta taaksepäin) mikropilottia, jolta odotettiin paljon, mutta se jäi jotenkin kesken. Silloin(kin) uskottiin tietoyhteiskuntaan ja ICT:n mahdollisuuksiin. Jatkumonana on tämä keskustelu "muutoksen ja integraation tarpeesta". Lillumme vielä tietojärjestelmien ja hoitotieteen yläkäsitteissä. Missä on tunne (feeling), kuka kuuntelee (listen) potilasta, missä ovat fysiologiset mittaukset (measurement)?

• Lääkärit ja hoitavat kädet ovat edelleen potilaan kannalta tärkeimpiä
• Kohtaamista ei välttämättä tapahdu edes potilas-lääkäri-face-to-face -tilanteissa (kiire, erikoistuminen, vieraus, stressi, pakkotahtisuus)
• Akuuttitilanteissa tarvitaan nopeaa arviointia ja reaktiota (poliklinikka tai kriisinhallinta)
• Pitkäkestoiset prosessit (sairauden kehitys) edellyttävät pitkäjänteistä paneutumista potilaan tilanteeseen
• Psyykkisesti oireilevat (esim. depressio tai muu sellainen) edellyttää face to face vuorovaikutusta, joka osittain voisi tapahtua verkossa
• Fysiologisten mittaustietojen keräämisen järkeistäminen on helppoa tekniikan avulla
• Syöpäpotilaiden hoitosuunnitelma edellyttää moniammatillista osaamista

• hitautta tukee pitkä traditio
• mitkään muutokset eivät tapahdu hetkessä
• akuuttitilanteita varten on olemassa erilliset kanavat (akutmottagning)

Miten minä siellä sitten sen suostumuksen antaisin sähköisesti, kun ei ole päällä ehkä edes omia kalsareita

LOL hyvä pointti @salainen

Alkaa huolestuttaa, että esim. minun luullaan kannattavan kovaa teknologiaa ihmisen edeltä. Nolona täytyy todeta, että olen tehnyt lissarin yht.kunt.tieteissä hoivan ja teknologian kohtaamisesta. Ehkä tuli vähän liikaa lilluttua tuossa teemassa...

@oaq: turhaa murehdit. eiks tän ketjun idea ollut miettiä miten terveydenhoitojärjestelmää ja tietoa avaamalla voitaisiin saada käyntiin muutosprosessi, joka veisi asioita nykytilannetta parempaan suuntaa. toimintaympäristön kehittämiseen tarvitaan myös kovia teknologisia ja hallinnollisia päätöksiä. "avaaminen" voi olla hyvä muutosstrategia, jolla olisi muita toivottuja kerrannaisvaikutuksia.

@oaw Intuitiivisesti uskon siihen, mitä sinä nostat pintaan. Voisin tuoda hoito- ja hoivapuolelta satoja kannanottoja systeemisen kehityksen tarpeellisuudesta. Sinulla on tarkkaa tietoa siitä, jota minä vain simuloin tai toistan (Papageno). Jatka, jatka, tuo esille sitä "softaa", josta tiedät paljon enemmän kuin mihin olemme vielä edenneet. Systeemit ovat systeemejä. Hoitotieteet ovat vielä uutta. Hoitavat kädet ja sydämelliset ihmiset ovat tässä "saumattomassa hoitoketjussa" kaikista tärkeimpiä. Mutta ATK avaa uusia mahdollisuuksia yhdessä tekemiseen ja moniammatilliseen yhteistyöhön.

Olemme vasta nyt matkalla kohti terveydenhuollon ytimeen. Tshemppiä @oaw - luotan sinuun!

Kolahti postilaatikkoon muuten juuri tieto tästä sivusta:
http://akseli.tekes.fi/opencms/opencm...

"Innovaatiot sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmässä –ohjelman julkisen tutkimuksen rahoitushaun toinen vaihe on käynnistynyt." ...jne...

Ohho. Jenkit kelaa jo ihan täysiä tota Vendor Relationship Management (VRM) -hommaa terveydenhuollon alalle.

Doc Searls on yks päähahmoista VRM-kelan takana - lyhyt introvideo

VRM: The User as Point of Integration
Doc Searls: patient as platform and “point of integration”
The Patient as the Platform

askel VRM:n suuntaan: Patients Like Me, blogi, wikipedia

Tosi hyvää läppää ja linkkejä yksityisyyskysymyksestä. Osittain amerikkalaisiin järjestelyihin liittyvää, mutta myös paljon yhtäläisyyksiä Suomen kanssa.

@salainen toistan itseäni: "Sairaalassa paperille allekirjoittamani tietojenluovutuslupa konvertoitaisiin siellä sähköiseksi Luvaksi..."

@Samuel niin. Noin se toimii siis jo nyt. Ainakin osassa sairaanhoitopiirejä. Ja ihmettelisin, jos ei KanTan myötä toimisi maanlaajuisesti.

@salainen mutta se toimii VAIN noin. Eli "identity provider" ja "relying party" voivat olla vain terveydenhuollon toimijoita. Tietoa ei saa ulos tuosta suljetusta järjestelmästä esim. Google Healthiin tai HealthVaultiin - enkä voi edes antaa lupaa luovuttaa tietoja itselleni.

@Samuel potilastiedon osalta lupa luovutukseen on tällä hetkellä ns. pehmä lupa siinä mielessä, että tiedon saa myös ilman lupaa. Tämä on välttämätön toimintamalli sen takia, että tietoa saataisiin myös silloin kun potilas ei enää voi antaa lupaa, t.s. on koomassa tai muuten kyvytön antamaan lupaa.

Nykyjärjestelmät lähtevät siis siitä, että terveydenhuollon ammattilainen vakuuttaa, että hänellä on potilassuhde henkilöön ja sitten vielä vakuuttaa, että hänellä on lupa katsoa tiettyä tietoa. Järjestelmän on voitava luottaa "sokeasti" käyttäjäänsä. Kaikki käyttö kirjataan käyttölokiin ja myöhemmin voidaan tarkistaa kuka on katsellut mitäkin tietoa. Myös potilas voi pyytää tämän lokin nähtäväksi omien tietojensa osalta. Jos väärinkäyttöä epäillään, voidaan lähteä selvittämään oliko tietojen katselijalla asiallista suhdetta potilaaseen ja asiallista syytä tai lupaa katsella tietoja. Tässä tulee kuvaan ne paperit -- mutta yhtä hyvin se voisi olla joku sähköinen tapa. Tärkeintä on kuitenkin huomata, ettei ne paperit (eikä niiden tilalla oleva muu järjestelmä) ole järjestelmän olettama asia, vaan ovat olemassa ainoastaan terveydenhuoltohenkilökunnan todistustaakan takia -- ne ovat siis tavallaan kunkin katselijan oma asia.

Jos Google Healthille haluttaisiin antaa pääsy, niin järjestelmään pitäisi kehittää erillinen rajapinta tätä varten. Tämä rajapinta ei luottaisi käyttäjäänsä, vaan vaatisi aukottoman todistusta oikeudesta lukea tietoa. Nyt pitäisi siis löytää maksaja tälle rajapinnalle, jolle perinteisillä terveydenhuollon toimijoilla ei ole mitään käyttöä.

@salainen: eivätkö google healthia käyttävät ihmiset, joiden terveyttä huolletaan, siis ole mainitsemiasi terveydenhuollon toimijoita?

Siis haluaako joku antaa terveystietonssa Googlelle? Nyt en ymmärrä. Tietysti saahan kuka tahansa mennä datansa kopioitansa jakamaan Aleksille, jos siltä tuntuu. Sekin turvallisempi vaihtoehto.

EDIT: nythän käydään hyvää keskustelua kirjesalaisuudesta ja Gmailista. Onko mailin käyttäjällä edes oikeutta luovuttaa omat oikeutensa kirjesalaisuuteen? Samaa ajatusmallia voi käyttää terveystietoihin. En antaisi kansalaiselle itselleen luovutusoikeutta terveysjärjestelmän ulkopuolelle. Tässä tapauksessa kansalaisella itsellään, varsinkaan kaikilla, ei ole mahdollista ymmärtää mitä tekee ja tämän vuoksi asiaa ei voi antaa yksilöiden ja yrityksien vapaaksi sopimuskentäksi.

@pe3 riippuu ihan siitä, miten tuota termiä haluaa taivuttaa. Lyhyt vastaus on, että eivät. Nykyinen malli lähtee siitä, että on potilaita ja heitä hoitavia ammattilaisia. Ammattilaiseksi ei pääse kuka vain (pitää olla auktorisoitu koulutus). Terveydenhuollon toimijoilla tarkoitetaan ammattilaisia ja niitä organisaatioita, joissa ammattilaiset työskentelee. Google Health ei ole tämän määritelmän mukaan terveydenhuollon toimija -- tai ainakaan Suomessa auktorisoitu terveydenhuollon ammattilainen. Tämä siis vastattu sen pohjalta, miten nämä termit tällä hetkellä yleisesti tarkoittaa.

En ole ottanut kantaa siihen, onko tämä jako ammattilaisiin, ei-ammattilaisiin ja potilaisiin mitenkään mielekäs. Näin se vain tällä hetkellä on ja siihen on omat syynsä. Asiaan liittyen on viimeaikoina ollut keskustelua siitä, kuka saa hoitaa ja ketä, esim. saako kuka tahansa tarjota ei-lääketieteellistä -hoitoa kenelle tahansa.

Mutta vastakysymys: olisiko se sitten hyvä järjestelmä, jos minä pääsisin katsomaan sinun tietoja vain väittämällä, että minulla on siihen oikeus. T.s. ilman, että minulla olisi oikeasti mitään lupaa? Jos minulla ei ole oikeutta päästä sinun tietoihin, niin pitäisikö kenelläkään olla?

@salainen: jos tuntisimme ennestään, jos luottaisin suhun, ja voisin rajata katseluoikeuden vaikka pelkästään rokotuksiini ja olisin eksplisiittisesti antanut luvan sulle, olisi se musta ihan ok.

en siis ymmärrä mitä ajat kysymyksesi muotoilulla takaa.

Jos nyt sitten haluttaisiin ruveta välittämään tietoja automaattisesti Google Healthiin, niin se vaatisi sen, että kaikkialla maailmassa otettaisiin käyttöön yhtenevät kirjauskäytännöt. Ei siis riitä, että tieto olisi rakenteellista (v.s. proosa), vaan sen pitäisi olla myös sisällön osalta standardoitua. Tarvittaisiin ontologia ("koodisto"), joka kattaisi kaiken diagnooseista ja tutkimuksista hoitoihin.

Tuohon utopiaan on vielä pitkä matka. Tämän hetkiset pyrkimykset ovat suunnattu siihen, että edes tiedon rakenne olisi yhteismitallista.

@pe3 kysymykseni oletti, että et tunne minua, etkä luota minuun. T.s. olen kuten se sinulle tuntematon lääkäri, joka hoitaa sinua auto-onnettomuuden jälkeen, kun olet koomassa. Paitsi, etten ole ammattilainen, vaan minä -- kadun tallaaja, joka on vain kiinnostunut keskustelukumppaninsa terveydentilasta.

Haen takaa sitä, että mielestäni on ihan hyvä, että Suomen valtio on valinnut "ammattilaisten" joukon, jolla on oikeus tarvittaessa päästä minun tietoihin ilman, että minun tarvitsee sitä lupaa antaa.

@salainen: mustakin on hyvä, että suomalaisilla ammatilaisilla on pääsy, mutta eihän se sulje pois omaa tarvettani, sen lisäksi, jakaa omia rokotustietojani pitkin nettiä.

@salainen olen eri mieltä siitä, että järjestelmään tarvittaisiin erillinen rajapinta Google Healthia varten sekä siitä, että tiedon pitäisi olla tietyssä muodossa. Ymmärrän myös nykytilan rajoitukset, mutta tämän keskustelun otsikko on "miten avaisimme terveydenhuollon sovellukset", mikä antaa luvan tulevaisuuden visiointiin.
Tietenkään mitään tietoja ei pidä ruveta välittämään automaattisesti Google Healthiin. Eikä Googlen, Microsoftin tai IBM:n terveystietovarastopalveluilla pitäisi olla mitään vaatimuksia KANTAlle. Minun pointtini on datan avaamisen hengessä se, että kansallinen terveysarkisto voisi tarjota rajapinnan, jonka avulla voin saada sieltä omat tietoni omaan käyttööni ohjelmallisesti käsiteltävässä muodossa. Sitten voin itse tehdä survoksen, joka plottaa kartalle paikat, joissa minua on hoidettu. Tai voin muuntaa tiedot jonkun kansainvälisen terveystietopankin ymmärtämään muotoon. Tai ottaa ne mukaan ulkomaanmatkalle haluamassani muodossa. Tai jotain muuta hyödyllistä tai hyödytöntä. Omat tiedot omaan omistukseen tai ainakin vaikutusvaltaa itseä koskevien tietojen käyttöön.

Tietenkin edellä esittämäni on pidemmälle viety visio terveydenhuollon sovellusten avaamisesta kuin vain se, että saadaan Tiedon ja Logican tekemät järjestelmät juttelemaan keskenään ja muiden toimittajien tekemien kanssa. Mutta kuten @salainen itse aiemmin totesi, KANTA auttaa jo tuohon vendor lock-inin avaamiseen.

Kun puhutaan ammattilaistiedosta ja omista tiedoista, menee välillä nää tasot sekaisin. Aina potilaalla tulee olla pääsy omiin tietoihin. Epikriisit, lääkärintodistus ja SOS-kortti voivat kadota konkreettisesti. (Tai olla väärässä paikassa) Siksi olisi hyvä, että olisi varmempi tapa tuoda mukanaan yksityislääkäriin tai toiseen kuntaan tai maahan tarkkojakin tietoja. Ikääntyneet matkustavat yms. Ammattilaistiedolla on luonnollisesti oltava omat tarkat säännökset, etteivät esim. naapurisairaanhoitajat pääse kurkkimaan...

@pe3 Joo eipä kai se sitä pois sulje. Mutta se pitäisi vaan rakentaa sitten erilleen siten, että ammattilaiset eivät sitä rajapintaa käyttäisi, vaan he voisivat edelleen toimia nykyisen luottamusmallin mukaisesti.

Eli yhteisöpalveluja varten olisi oma rajapintansa, jossa lähtökohta olisi se, että tietoon pääsee vain potilaan sähköisellä valtuutuksella ja tämä ei mitenkään vaikuttaisi siihen miten nykyiset toimijat pääsevät tietoon.

En tosin itse kannata tälläistä rajapintaa, koska sen mukanaan tuomat riskit ovat liian suuret.

p.s. @Samuel mielestäni nykyinen malli ei mitenkään pois sulje sitä, etteikö vakuutusyhtiöt voisi päästä tietoon käsiksi. Vakuutusyhtiössä on töissä lääkäreitä, joilla voi ihan hyvin olla pääsy KanTaan. Jos he saavat potilaalta suostumuksen, he pääsevät kyllä tietoihin kiinni -- näinhän se on jo nykyään, sinulla oli vain huono ja laiska vakuutusyhtiö. Mikä parasta, tuota suostumusta ei tarvitse tehdä edes millään fänsypänsy-teknologialla, vaan se voidaan antaa ihan vaikka vakuutuskorvaushakemuksen osana.

Tunnen ihmisiä, jotka eivät mene kunnalliseen terveydenhoitoon, koska heidän sukulaisiaan tai tuntemiaan ihmisiä on töissä jonkun muun kunnan terveydenhoidossa. He pelkäävät, että heidän sairautensa ovat muuten kohta kaikkien läheisten tiedossa. (Eivät tietenkään voi tietää, mitä kaikkea yksittäinen henkilö missäkin oikeasti pääsee näkemään.)
Minne nämä ihmiset jatkossa menevät, jos saavat tietää, että KANTA mahdollistaa kaikkien terveydenhuollon ammattilaisten pääsyn kaikkiin tietoihin? Se, että voi itse jälkikäteen nähdä, kuka tietoja on kopeloinut, ja että tietojen urkkijaa mahdollisesti rangaistaan, ei paljon lämmitä yksityisyyttään tarkkaan vaalivia.
@salainen mikä on tuo Suomen valtion valitsema "ammattilaisten joukko", jolla on oikeus päästä terveystietoihin ilman potilaan suostumusta? Luovutuksen tulee perustua joko potilaan suostumukseen tai luovutuksen oikeuttavaan lain säännökseen.

@salainen "Sähköiseen luovutuspyyntöön perustuva potilastietojen sähköinen luovutus toiselle terveydenhuollon palvelujen antajalle toteutetaan valtakunnallisten tietojärjestelmäpalvelujen avulla sen jälkeen, kun hoitosuhteen olemassaolo potilaan ja luovutuspyynnön esittäjän välillä on tietoteknisesti varmistettu." Ei vakuutusyhtiön lääkärin ja minun välilläni ole hoitosuhdetta. Eivät siis saa KANTA-tietoja sähköisesti.

@Samuel no eikö tohon riitä se, että KanTaan saadaan rajapinta potilaalle. Sellaista on muistaakseni visioitu jo alusta lähtien, tosin vain UI:ta (kun ei kukaan ole tullut ajatelleeksi, että potilas voisi haluta omat tietonsa CDA-muodossa). Mutta ei siihen vielä tarvita mitään valtuutusten hallintaa.

Ei mulla ole mitään sitä vastaan, että potilas saa itseään koskevat tiedot.

@Samuel OK.. en muistanut, että lainsäädäntö on rajannut asian noin tiukasti. Muistelin sitä, mitä asiasta on aiemmin visioitu. Mutta toi siis ei ole teknologinen ongelma, vaan lainsäädännöllinen. Muutetaan lainsäädäntöä.

@Samuel Mitenköhän se sairaala todistaa tietoteknisesti hoitosuhteen?

@Samuel Ja tuo "käyttäjään luotetaan" ei tietenkään tarkoita sitä, että käyttäjälle näytettäisiin saman tien kaikki tieto kaikista potilaista. Se voi toimia esim. siten, että käyttäjällä tulee olla valtuutus. Pointti onkin siinä, että käyttäjä tekee itse itselleen valtuutuksen. Siihen valtuutukseen sitten tulee kirjattua, mihin se perustuu:

• potilaan kirjalliseen suostumukseen
• potilaan sähköiseen suostumukseen [miten, missä, koska]
• johonkin muuhun pätevään syyhyn [mihin]

Onko yhteenveto tästä keskustelusta siis se, että ongelma ei ole tekninen vaan kaupallinen ja lainsäädännöllinen?

@salainen Minä allekirjoitan tuon yhteenvedon. Harvinaisen hyvällä mallilla on tekniikan mahdollisuudet moneen muuhun datan avaamistarpeeseen verrattuna.

hyvää kalaa yhteiskunnnalisesti isosta asiasta.
osaisko joku summata arkitehtuuri vaatimukset kattavalle so. Rajapinta arkkitehtuurille 22.10 tilaisuuteen? onkos kutsuja tullut, laitoin saamani yhteystiedot eteenpäin ?
mites vertaisyhteisöt pitäisi huomioida ns virallisen systeemin rajapinnassa?

@hyvaelama Kävin eilen kuuntelemassa Sitran seminaarin. Raportissa hyviä havaintoja: ristiriitaisia tarpeita ja eri toimijoilla liian vähän ymmärrystä toistensa näkökulmista. Vahva johtajuus puuttuu, ja voi olla jopa mahdotonta rakentaa toiminnan luonteen vuoksi. Kyllä näiden visioiden toteutumiseksi tarvitaan paljon työtä ja raakaa rehellisyyttä.

Muistakaamme, että suurin tietojärjestelmäprojektien kompastuskivi (eri tutkimuksien mukaan) on integrointi. Se epäonnistuu lähes aina ainakin jollain tasolla. Tässä hankkeessa ei mitään muuta yritetäkään, kuin integroida eri syistä ja erilaisin tavoin ja tasoin. <-- ei siis tule olemaan helppoa ja turpaan tulee kaikille osapuolille. Sanokaa minun sanoneen.

@hyvaelama Ei tullut minulle koskaan kutsua, tai en sellaisen tuloa ainakaan ole havainnut. @Mitro, onko raportti jossain netissä tutustuttavissa?

@jal kutsu menikin vain asiantuntijoille, no homma jatkuu eikä 'kansalaisnäkökulmakaan' saisi unohtua kun tehdään näin ihmisen iholle meneviä asioita,VM uusi It-johtajakin tuntuu olevan samoilla linjoilla.
Toivonkin 'speksaus' työn jatkovan täälläkin ja 'tieto'yhteiskunta keskusteluissa esim www.foresight.fi

@hyvaelama Kai raportin havainnoista sentään jotain julkista tietoa jostain muualtakin lölytyy kuin @Mitro:n kommenteista kolme päivää sitten (tuossa hieman ylempänä)? Ellei peräti koko raportti? - Kun sentään... kuten itsekin totesit.

@Mitro: olisko sulla muuteen mitään linkkivinkkejä tai lähdeviitteitä tohon "tietojärjestelmäprojektien kompastuskivi on integrointi".

@jal Jos kyseessä oli KATTAVA, löytyy osoitteesta https://www.sitra.fi/fi/Yleiset/ilmot... ainakin raporttiluonnos.

@jal raporttia en löytänyt verkosta ja se julkistetaan vasta 1.0 versiona lähiaikoina, mutta edellisen postauksen linkin takaa pääsee jo kiinni asiaan

@Virbana @hyvaelama Kiitos. Olisihan tuon Sitran sivuilta hakua käyttämällä itsekin löytänyt. Mutta vain hakua käyttämällä. - Onko ehkä suunnitteilla joku tilaisuus (esim. lehdistö-) sitten kun homma on oikeasti valmis?

Kiitos @Virbana Kattavapa hyvinkin. Olin muutaman päivän niin kiireinen, etten ehtinyt vastata. Sorry @jal. @pe3 ei ole valitettavasti linkkivinkkiä just nyt tässä. Kuulin tämän kahdesta lähteestä parisen vuotta sitten: Ixonoksen Timo Kaisla kertoi eräällä seminaarilla ja Qentinel Oy teki asiakastutkimuksen, joka antoi saman tuloksen.